Wij zijn Logan & Didi.

Ik ben 4 jaar oud.

Ik werd geboren als een op het oog kerngezonde baby van ruim 4,5 kilo. In mijn eerste levensjaar ontwikkelde ik mij goed. Ik kon rollen, draaien, brabbelen en vooral heel veel lachen. Ik stond al vroeg op mijn benen en liep met mijn loopkar de hele kamer door. Zelfstandig lopen bleef echter uit.

Mama en papa gingen met mij langs verschillende therapeuten, op zoek naar een verklaring waarom ik mij anders ontwikkelde dan andere kinderen. Uiteindelijk kwamen we terecht bij Adelante. Vanuit Adelante werden wij doorgestuurd naar een neuroloog voor verder onderzoek. Er werd een DNA-onderzoek ingezet om verschillende aandoeningen uit te sluiten.

Niemand had kunnen vermoeden dat juist dat onderzoek ons leven voorgoed zou veranderen. De uitslag was verwoestend.

Toen ik 2,5 jaar was, kreeg ik de diagnose metachromatische leukodystrofie (MLD), dezelfde ernstige, progressieve metabole ziekte als Logan.

Sinds de diagnose ging het razendsnel. In anderhalf jaar tijd heeft MLD bijna alles van mij afgenomen. Ik kan niet meer lopen, niet meer kruipen en niet meer zelfstandig rechtop zitten. Mijn hoofd moet altijd ondersteund worden. Ik krijg dag en nacht sondevoeding en veel medicijnen om mijn klachten zoveel mogelijk te verlichten. Praten met woorden kan ik ook niet meer.

Toch probeer ik nog steeds te laten zien hoe ik mij voel. Met mijn ogen, een glimlach of een klein geluidje vertel ik soms meer dan duizend woorden.

Ik ben 10 jaar oud.

Toen ik 7 jaar was, veranderde het leven van mijn papa, mama en zus voorgoed. Ik kreeg de diagnose metachromatische leukodystrofie (MLD), een ernstige, progressieve metabole ziekte die mijn zenuwstelsel langzaam afbreekt.

Een paar jaar geleden kon ik nog lezen, schrijven, zwemmen en genieten van mijn favoriete sport: judo. Dingen die voor veel kinderen heel normaal zijn. Voor mij zijn ze inmiddels herinneringen geworden.

Elke dag levert mijn lichaam een beetje meer in. Praten gaat steeds moeilijker. Lachen kost meer moeite. Zelfs mijn hoofd rechtop houden lukt niet altijd meer. Terwijl ik gewoon blijf groeien, neemt de ziekte steeds meer van mij af.

Toch blijf ik genieten van de dingen die er wél zijn. Van mijn familie. Van gezelligheid. Van een grapje. Van de mensen om mij heen. Ik ben een echte allemansvriend en geniet van elk mooi moment dat ik mag beleven.

Voor zowel Logan als Didi komt een behandeling helaas te laat. Genezing is voor hen niet meer mogelijk.

Maar voor kinderen die nog geen of weinig klachten hebben, bestaat er wél een behandeling die de ziekte kan afremmen als deze op tijd wordt ontdekt. Daarom zijn vroege herkenning en meer onderzoek van levensbelang.

Onderzoek kost geld. Daarom vragen Logan en Didi jullie hulp.

Koop een shirt of sjaal en draag hun missie uit. Trek hem met trots aan en laat zien dat jij achter kinderen met een metabole ziekte staat. Of sluit je aan bij Team Logan & Didi tijdens de Obvion RUN en loop de kilometers die zij zelf niet meer kunnen lopen.

Misschien is het voor jou een wandeling of een hardloopronde. Voor Logan en Didi betekent iedere stap hoop. Hoop op meer tijd. Hoop op betere behandelingen. Hoop op een toekomst.

Elke stap die jij zet, brengt onderzoek dichterbij. Elke bijdrage geeft hoop aan gezinnen die morgen misschien hetzelfde nieuws te horen krijgen als onze families ooit kregen.

Niet alleen voor Logan. Niet alleen voor Didi. Maar voor alle kinderen die leven met een metabole ziekte. Voor alle gezinnen die iedere dag vechten tegen een ziekte die nog veel te weinig mensen kennen.